原本天真的希望在原病床安寧共照，但主治不肯，血液腫瘤科病床有很多人等著要治療，我們才知道，安寧的三種模式，不是你想要選哪一種就可以的。醫護告訴我們安寧病床不好排，因為只有18床，我們也不希望很快就排到，因為參觀安寧的感覺：舊舊、擁擠、氣氛不是很喜歡，安寧的共照護理師來探望V時說：設備無法滿足但感受一下我們的服務，你們會滿意的…

在登記候床的隔二天，隔壁的媽媽也登記了安寧候床，訝異的是，隔一天就有人來通知他們有床了，然後他們就轉到安寧病房去了，以為他們在我們後面、以為我們會等很久，沒想到隔一天我們也收到通知，先整理打包等人來帶。

外包救護車人員來帶我們了，二位年輕小鮮肉，他們先將V移到救護車擔架，V因為有導管且長期無法好好的躺睡，背部很痛，一直跟其中一位小鮮肉說要幫她墊棉被，墊了一層不夠再一層，小鮮肉開玩笑說全部四件都幫你墊著好嗎？V說好（後來我才知道V是在幫我準備棉被，因為陪病床是沒提供棉被的，需自己準備，而之後的每次急診住院，她也總是記得幫我要到棉被…之後因嗎啡用量高與病況惡化，腦袋昏昏時，有時護士給藥，她也會比著我問護理師那她的藥呢？前幾天護理師拿了一個長枕給她翻身用，V也問人家那她的呢？護理師一頭霧水，我笑笑說：她很照顧我，她有的我也要有…）

小鮮肉動作很輕柔，幫我們將能扛的行李全扛在身上拿上救護車，我們就這樣搭著救護車到了安寧病房。老實說，搭著救護車來到安寧這段路我心裡不太好受，V一直安慰我：我知道你不喜歡，為了我，既來之則安之…

來到安寧病房後，氛圍完全不一樣了，而V說她想要快樂的過這最後的三個月…

從急診來到第二次進來的安寧病房，因為熟悉且有醫護團隊照顧，多了安心感，也被折騰了一天，第一晚V一直睡，沒吃東西，我看她的樣子，似乎是在說：我累了，不想再撐了，讓我走向終點吧。

第一晚搞定病床後，主護與醫生問了我許多關於我對V目前狀況的想法，並給了我一張往生前後該準備的事項文件，對我說團隊會照顧她，你可以不用像在家裡那樣單打獨鬥了。我跟護士說，這一路來我像走在鋼索上，隨時會掉下去但卻又要不斷告訴自己撐住，不斷擊敗軟弱掉下去，替自己下很多正能量錨點，現在走到這裡，還是那一句話：希望她能走得平順，不要再受更多折磨…

隔天中午主治來到床前，開口就說：你狀況差很多內，你準備好了嗎？需要我幫你什麼嗎？V正喊痛虛弱的說：讓我不要痛就好。於是主治下了醫囑，白天給短效型鎮靜劑，晚上給長效型鎮靜劑，對正痛苦喊痛的V說我馬上幫你打鎮靜劑睡著就不痛了。

鎮靜劑打下去半小時後，V醒了…我問：你剛才有睡嗎？V回答：我都沒睡啊…或許比起老人V算年輕，這樣的情況持續了二天，後來醫生看她醒著就會一直喊痛很不舒服嘗試調整劑量與頻率，V痛苦的說可否讓她睡著不要再醒來了，真得很痛！醫生說我是可以啊！然後轉頭看我問我可以接受嗎？我搖頭說那是殺人。醫生說不算殺人，因為她這段期間很痛很苦，讓她睡是一種幫助她舒服的方式，且鎮靜劑不會影響她壽命的長短。經醫生這樣一講，我開始思考或許該照她的意思…不要讓她再多承受折磨…

我知道她的痛苦不止來自於癌痛，還有靈性的痛，那種焦躁不安感，我不知道如何幫助她，唯一能讓她平靜下來的，只有使用三寶，她知道濟公活佛會來接她，到彌勒淨土去…

然後，延續上週跟主治談到的問題，主治說，不能再避談死亡，要正面直接告訴她，讓她能有所準備，還有什麼事還沒做，什麼話還沒說，才不會沒時間做…現在疫情期間，要住院病人與陪病者都要快篩。

主治講的很清楚了，我忍不住淚水一路從醫院掉淚回家。回家後V問我，我這麼痛主治有說什麼嗎？我忍不住哭了出來，然後直接告訴她主治的話，她說：你不要哭，我早就知道了，我身體越來越差我知道…我要去住院，帶我去急診住院。

然後為了怕時間有限，我們又做了些聯絡，因為她最掛心的事，是我承接她與家人的紛爭，然後發現她無良家人對她大小動作不斷，真的很氣，她不斷跟我說對不起，對不起，我把你拖下水…

一直以來不管情況多壞，去年12月、今年1月、五月，醫生都提過“時日不多”“很危險”，但我都選擇不完整告訴她，只讓她知道“有危險但沒讓她知道很危險”，因為我相信，當一個人聽到自己時日不多，失去希望，會像洩了氣的氣球那般，但我也不會對她說有很大希望要加油之類的話，這是騙，而這次，可以感受到她很累很累了，接受了，不想再努利撐了這種心情。

隔天，叫了救護車前往急診，做了快篩等快篩結果二人都是陰性之後，在居家安寧團隊的協助下，當天我們順利入住安寧病房。這是最後一里路了嗎？

今天天氣忽然變得很冷，還陰雨，剛躲進被窩意外地主治竟然在這麼晚出現，提到緩和安寧與治療之間的選擇，三陰性乳癌進展速度快，這問題每段時間就必須面臨一次選擇，這次住院我倆也為這問題拉扯了一週，畢竟沒有人會給你建議，但主治此時出現，我們知道觀察一週後必須告訴醫生我們的選擇了。

主治離開後，知道V還是想選安寧後，我忍不住悲傷躲進棉被落淚，想到生活再也沒有她的時候，我無法接受這樣的日子。

該放手就放手，不捨也是必走的路

幾個月前一個朋友傳訊息給我：如果該放手就放手，不要讓她太痛苦。治療就是痛苦，安寧就是不痛苦嗎？看她日漸虛弱，此時的抉擇，已不是能不能活？能活多久的問題，而是哪個方式少受苦，可以讓生命更圓滿？

小夜班護士說：很多病人後來都是這樣，當狀況變成這樣時，很不捨病人，因為已有感情，但，不捨也是必走的路。

此時我才發現，我以為我能放手，但真實是我放不了手。如果她真的不想再治療了，該說服自己放手了嗎？

隔天起床後，V一樣急著要去之前那間醫院安寧請我去幫她排病床，我又忍不住傷心掉淚，雖然心裡已決定照她的意思做，但依然很難面對，依然想說服她：你是此時失去信心，不是真的到那程度…

下樓幫她買吃的，上來後這邊安寧的共照師來跟V聊，V臉上掛著淚水，看到這幕更讓我發現她內心真的很苦，不會在我面前表現出來，但我不在時，只要醫護跟她聊就會有醫護告訴我：她真的很辛苦。因為趕著到安寧醫師門診，於是告訴安寧共照師你們聊，我有急事，便驅車前往。

被安寧醫師退貨不收，這該高興嗎

來到奔波了八個月的醫院，來到家醫安寧醫師的診間，一進去H醫師就說好久不見。表明了來意後，H醫師說：之前你們住安寧很不愉快，出院時也很不高興，現在聽起來，來安寧住應該也不會滿意，因為你倆對醫療的期待與實際醫療有落差，之前的用藥她本人也有很多意見，這樣醫生很難照顧。且聽你講，目前的主治醫師認為她可以打化療，表示她的生命不會只有幾星期時間，也許是幾個月，也許更久，安寧病房也有住院規定…我不認為她有住院的需要…

回到醫院病房，我一直思考，H醫生說的話我有許多想要反駁之處，但，講出來只會被說“你們對醫療的期待與現實有落差”。我在想，出院當天V因為值班醫生開的診斷證明有遺漏，需要再多等待更正而口氣不佳，但，怎麼會就被紀錄為“住的很不開心，出院時也很不開心”？

後續跟V轉述H醫師的話，V說：你沒告訴醫生我們只是一些建議，可以給他們參考，讓安寧病房更好…剛好這邊主治醫師的助理醫師來，我們中斷談話，跟助理醫師詢問一些化療的細節，V提到一些疑慮，此刻我在旁靜靜觀察她講話，發現她真的處於心裡不開心不知怎麽辦的狀態。

結果，拉扯了一週，最後翻盤在今天傍晚決定要選治療。

從急症病房到安寧病房的第一晚，一位看起來不像生病的長者對我微笑點頭，起先以為她是病人，後來才知道，病人是她女兒阿珠，年紀只有三十歲。

一起住雙人病房幾天後，發現阿珠怎麼都吃布丁、喝飲料、隨便亂吃不營養的餐食，看在眼裏沒有“雞婆”告訴她要吃營養一點，要像我們一樣積極補充蛋白質和多醣體。（後來才知道，心境已不同）

有一天要下樓買午餐時，阿珠的媽媽很客氣的問我，能否幫她順道買，我買什麼她們就吃什麼即可，我才開始注意到，她不會搭電梯，無法去買餐食，之後要去買餐食時，偶爾會問她是否需要幫忙買，而她總是非常客氣，說冰箱還有沒吃完的…

護理師發現她倆一盒炒飯吃了三天，看不下去了，主動邀請問她要不要跟她們一起訂餐，我知道後有點自責，怎麼沒有多主動關心一些。（進出醫院以來超會自責，明知道無須這樣，但就是自責）

阿珠因為之前的治療併發嚴重水腫，除了躺床，偶爾會坐在床緣，或者下來坐在陪病椅上，但說是坐，其實水腫到躺著也不是，坐著也不舒服，但她和媽媽似乎很接受現況，沒有愁眉苦臉，沒有抱怨病苦，反而會對媽媽講話開玩笑，日子就這樣一天天過，日復一日。

V因為過去工作關係，容易跟人聊起來，有天她跟我說，阿珠跟她說她發現乳癌時二期，但剛出社會到外地上班，存款不多也沒保險，只能用健保藥物，好一點的藥負擔不起，目前在安寧三個多月了…聽了我感受到阿珠家裡經濟問題比我想像的大，也感恩我和V這段時間雖然吃很多苦，但至少沒有被金錢所困。

安寧病房每週三有芳療師精油按摩、週五有音樂表演、每月有一次狗醫生來陪病人，平常還有志工泡茶泡咖啡。阿珠除了不要按摩，其它都滿樂於參與，跟狗醫生玩玩，支持一下她說的：都沒人聽我去聽一下的音樂演奏。我覺得她很開朗…

但，每週隔著簾子聽到主治醫師或心理醫師跟她的對話後，心裡總會os，這治療是加分還是來亂的？！我不懂心理學，但我覺得若有人這樣問我，我會很莫名。

主治醫師：這幾天好嗎？

阿珠：還可以。但我只要坐著腳踩地，就會流汁。

主治醫師：那個你不用管，只要不會痛就好了。

阿珠：哦

~然後偶爾心理醫師會來~

心理醫師：這幾天好嗎？

阿珠：還可以。

心理醫師：你有沒有什麼事是你想做，但是感到力不從心的？

隔著簾子聽到哭泣聲…

每隔幾天只要心理來，就會把人弄哭，當時我不解，這是什麼心理治療，後來，有其它醫院的安寧共照師告訴我，或許醫師要讓她情緒發洩，對她比較好，但，我依然不解…

不解的是，網路上搜尋的資訊關於安寧緩和照護，大多寫：很多人誤解安寧病房，以為安寧就是等死，其實不是，是讓病人在最後的日子以舒適為主，不再做折磨的治療…

而剛到安寧病房沒多久，我們也發現怎麼沒有照X光看積水的狀況了，主動要求後，得到的回答：這裡不會主動做，有症狀時會做症狀處理。我在想，不痛就好了，那心裡上的痛呢？不是等死，是安寧？寫這些不是要否定安寧或抱怨安寧，是一直感到疑惑，同時也非常希望台灣的安寧可以做得更好更進步。

下面這一篇報導寫到了我和V第一次入住安寧病房時的一些所見與想法~

為何家屬寧願送病人去安養機構也不願送去安寧病房？

寫到此，V睡醒了，知道朋友走的消息說：不想走的人走那麼快，想走的人卻死不了…

生命無常，敬每一個發光發熱的生命。

2022.3補充：第二次入住安寧時，因為V的狀況來到”需要安寧照護”，後續我有了不同於此篇的想法與看法。(見下面這篇)

(安寧日記)安寧病房day4有感-從痛很這裡到感謝安寧團隊