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	<title>安寧緩和 &#8211; VQ日記-為愛而寫</title>
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	<description>因為誤診與無知而與生命交叉，純粹記錄分享個人所見.所聞.所思</description>
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		<title>（復發確診經過5）三陰性乳癌復發四期擴散肋膜被判剩下三個月，該選化療還是安寧？免疫細胞療法有效嗎？</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Q]]></dc:creator>
		<pubDate>Sat, 03 Apr 2021 06:00:47 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[復發確診經過]]></category>
		<category><![CDATA[乳癌復發]]></category>
		<category><![CDATA[免疫療法副作用]]></category>
		<category><![CDATA[免疫細胞療法]]></category>
		<category><![CDATA[安寧緩和]]></category>
		<category><![CDATA[被判癌末]]></category>
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					<description><![CDATA[化療or安寧？命運安排下的選擇？ 主治醫]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<h3>化療or安寧？命運安排下的選擇？</h3>



<p>主治醫師下了通牒，一定要做出決定了，要治療（=化療）還是要安寧？</p>



<p>其實，V一直拒絕化療選項，血液腫瘤科主治醫師不像胸腔科陳醫師那樣會給與鼓勵，且，據主治醫師的說明，三陰性乳癌只有化療一個選項，所以似乎變成~不要化療=不治療=去安寧。</p>



<p>特別巧的是，這段期間在血液腫瘤科病房，遇到的隔壁床都是化療引發併發症狀的病人，第一個隔壁床鄰居輸血小板、肺炎、嚴重水腫，後來插鼻胃管，沒多久轉安寧病房去。第二個隔壁床鄰居整日躺床靠點滴供給營養，家人請來外傭照顧，翻身、換尿布。然後，走廊上走動的，都是瘦到不行的病人，踩著微弱的步伐前進&#8230;更讓V深信，如果做化療，她會變成這樣，所以她寧願選擇安寧，並告訴我：你看，如果我化療就無法像現在這樣跟你對坐吃午餐了，至少我現在還能自主……</p>



<p>然後我沒有反對，因為，對於癌症我實在一無所知，在這之前我也認為生病一定會好，才會讓誤診拖延了時間，在這之前，不知道這世上有一種生病，叫做不可能治癒。</p>



<h3>了解免疫細胞療法副作用與費用</h3>



<p>隔天免疫細胞治療中心的專員來到病房，跟我們說明免疫細胞治療，需要先做檢測，了解病人適不適合使用免疫細胞治療，過程需要等待時間以月計算，一次治療費用約20萬，一年費用200萬。我們提到副作用部份，她說比起化療免疫療法副作用比較小，我說，可是主治醫生說副作用更大，效果也不好&#8230;</p>



<p>補充：免疫的風險&#8211;醫生跟安寧那邊的護士都說免疫中心只會講好不會講壞，實際上也有打一周就掛的。免疫中心說法&#8211;好處就是無副作用。（咦？）</p>



<p>然後免疫細胞治療中心的人，說明他們有肝癌病人治療效果很好，聽起來真的令人振奮，但最後免疫細胞治療中心的專員一樣告訴我們：因人而異！且免疫細胞療法剛開始而已，案例真的不多，數據尚不足，能否有效延命尚待更多案例才能下定論&#8230;</p>



<p>於是，原本抱著錢是身外之物，可以活再貴也要花的心情，聽完說明，再度覺得眼前困難重重。</p>



<p>（ps.幾個月後在病房遇到一個隔壁床分享，她肝癌四期擴散骨頭，做免疫細胞治療二年了，看她活蹦亂跳的樣子，一改當時免疫細胞療法獲得的資訊印象）</p>



<h3>安寧緩和病房共照護理師來說明安寧的三種方式</h3>



<p>免疫中心的人來的同一天，安寧病房的共照護理師來了，拿了資料告訴我們，如果選擇安寧，有三種方式：</p>



<p>1.安寧病房 ：排安寧病床，等通知入住，但不好排，因為只有18床。</p>



<p>2.居家安寧：每週由安寧居家護理師與醫師到家裡訪視，要負擔他們來回計程車的交通費。</p>



<p> 3.原病床安寧共照：一樣在原主治的病床住院，由原主治跟安寧團隊做共同照護。</p>



<p>聽起來第三個安寧共照模式可以列為考慮，但實際上，並非你想選就能選，後面的故事續看便知原因&#8230;</p>



<h3>化療還是安寧，為什麼沒有勇氣做出選擇？</h3>



<p>被判癌末，為什麼沒有勇氣做出選擇？因為這選擇像在黑暗裏前行，看不到路，沒有足夠資訊，只知時間有限，有限到哪，不知道，莫名其妙地沒有信心，而除了治療與否，同時還有許多待處理的事&#8230;</p>
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		<title>（癌末心情）要放棄治療嗎？該放手就放手，不捨也是必走的路</title>
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		<dc:creator><![CDATA[Q]]></dc:creator>
		<pubDate>Mon, 22 Mar 2021 16:52:14 +0000</pubDate>
				<category><![CDATA[抗癌日記]]></category>
		<category><![CDATA[安寧病房]]></category>
		<category><![CDATA[安寧緩和]]></category>
		<category><![CDATA[癌末安寧]]></category>
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					<description><![CDATA[繼續治療（打化療）與安寧之間的抉擇 今天]]></description>
										<content:encoded><![CDATA[
<h3>繼續治療（打化療）與安寧之間的抉擇</h3>



<p>今天天氣忽然變得很冷，還陰雨，剛躲進被窩意外地主治竟然在這麼晚出現，提到緩和安寧與治療之間的選擇，三陰性乳癌進展速度快，這問題每段時間就必須面臨一次選擇，這次住院我倆也為這問題拉扯了一週，畢竟沒有人會給你建議，但主治此時出現，我們知道觀察一週後必須告訴醫生我們的選擇了。</p>



<p>主治離開後，知道V還是想選安寧後，我忍不住悲傷躲進棉被落淚，想到生活再也沒有她的時候，我無法接受這樣的日子。</p>



<h3>該放手就放手，不捨也是必走的路</h3>



<p>幾個月前一個朋友傳訊息給我：如果該放手就放手，不要讓她太痛苦。治療就是痛苦，安寧就是不痛苦嗎？看她日漸虛弱，此時的抉擇，已不是能不能活？能活多久的問題，而是哪個方式少受苦，可以讓生命更圓滿？</p>



<p>小夜班護士說：很多病人後來都是這樣，當狀況變成這樣時，很不捨病人，因為已有感情，但，不捨也是必走的路。</p>



<p>此時我才發現，我以為我能放手，但真實是我放不了手。如果她真的不想再治療了，該說服自己放手了嗎？</p>



<p>隔天起床後，V一樣急著要去之前那間醫院安寧請我去幫她排病床，我又忍不住傷心掉淚，雖然心裡已決定照她的意思做，但依然很難面對，依然想說服她：你是此時失去信心，不是真的到那程度&#8230;</p>



<p>下樓幫她買吃的，上來後這邊安寧的共照師來跟V聊，V臉上掛著淚水，看到這幕更讓我發現她內心真的很苦，不會在我面前表現出來，但我不在時，只要醫護跟她聊就會有醫護告訴我：她真的很辛苦。因為趕著到安寧醫師門診，於是告訴安寧共照師你們聊，我有急事，便驅車前往。</p>



<h3>被安寧醫師退貨不收，這該高興嗎</h3>



<p>來到奔波了八個月的醫院，來到家醫安寧醫師的診間，一進去H醫師就說好久不見。表明了來意後，H醫師說：之前你們住安寧很不愉快，出院時也很不高興，現在聽起來，來安寧住應該也不會滿意，因為你倆對醫療的期待與實際醫療有落差，之前的用藥她本人也有很多意見，這樣醫生很難照顧。且聽你講，目前的主治醫師認為她可以打化療，表示她的生命不會只有幾星期時間，也許是幾個月，也許更久，安寧病房也有住院規定&#8230;我不認為她有住院的需要&#8230;</p>



<p>回到醫院病房，我一直思考，H醫生說的話我有許多想要反駁之處，但，講出來只會被說“你們對醫療的期待與現實有落差”。我在想，出院當天V因為值班醫生開的診斷證明有遺漏，需要再多等待更正而口氣不佳，但，怎麼會就被紀錄為“住的很不開心，出院時也很不開心”？</p>



<p>後續跟V轉述H醫師的話，V說：你沒告訴醫生我們只是一些建議，可以給他們參考，讓安寧病房更好&#8230;剛好這邊主治醫師的助理醫師來，我們中斷談話，跟助理醫師詢問一些化療的細節，V提到一些疑慮，此刻我在旁靜靜觀察她講話，發現她真的處於心裡不開心不知怎麽辦的狀態。</p>



<p>結果，拉扯了一週，最後翻盤在今天傍晚決定要選治療。</p>
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