劇痛發生時，現場只有值班醫師，值班醫師不敢做所學以外的決策，嗎啡只給無法止痛的量，讓V從早上五點多突然劇痛發生起痛到快十點主治醫師巡房，下了指令要求嗎啡的量與頻率（半小時打一支，痛再打），之後痛才緩和下來，這四小時V痛到哭，但值班醫師依然只說嗎啡要隔一小時才能再打，要她忍，我看她這麼痛苦，嗎啡又只能靠醫生開立，真覺得這是什麼情況。

在連續打了七個半支嗎啡，疼痛依然壓不下來之後，主治將嗎啡改成24小時幫浦注射，才暫時緩解，我深深感慨，希望值班醫師能多同理病人的痛，你們不是都告訴病人“痛要説不要忍”、不是都告訴我“癌痛真的很痛”？可是卻在病人痛成這樣時你見怪不怪要她忍，忍到讓痛到整個爆發難以壓下去。連隔壁床都說看她這樣痛，而現場醫生也只能這樣，看到很心酸…

隔天N主治來巡房，V告訴主治：為什麼昨天讓我痛這麼久，都沒有人來為我止痛？主治因為這句話得口氣態度變得很強硬，告訴V不要用這種語氣去質問他們醫療人員。當下我又是人在屋簷下不得不低頭，只能說我會跟V講，但心理很OS.，非常OS。

隔天N主治查房時告知，今天可以打化療，我倆內心忐忑，不是一週打一次嗎？今天才第五天？會不會太重？

但，N主治說他們會評估，要我們中午前回覆護理師要今天打還是明天打，於是，我們又在一番掙扎後，選擇當天打，打完化療之後，V開始虛弱嗜睡，隔天主治安排了將第三個積水導管移除，因為也使用一段時間了，排出的積水越來越少。（排出的積水越來越少不代表積水不生是好事，而是胸腔科主治判斷，V的肋膜增厚，裡面的液體變濃稠，排不出來了）

就在N主治告訴V，她的右肺已失去功能，因為整個右邊像被水泥塞滿…相比三個月前急診住院時右肺還有一般功能，這時V難過的哭了起來，我知道她因呼吸困難而苦，因右胸像被大石壓住而不舒服，每次看到她撫胸的動作，就想起誤診那段時間，她就是這個不舒服的動作，內心不斷懊悔、自責、心疼…

在拔除第三根管子的同一天，主治安排了正子攝影，正子攝影可以很清楚看的癌細胞在身體裡面的分布情形，當初急診住院時，那位血腫科主治沒給看檢查結果（見這篇）。我知道N主治在進行做化療計劃必須的檢查，心裡感到從急診住院起的所有不順利到現在相比，終於穩定一點了，但其實，一切都不順利…

回到病房後，我腦中不斷想著該怎麼跟V講？該不該告訴她實況？這麼嚴重了，她有權知道…但，知道後喪失求生意志怎麼辦？知道後每天想著自己全身都被癌細胞侵襲，多麼殘忍？我告訴Yuan大哥，感覺坐困愁城，Yuan大哥告訴我：我老婆聽了說不要告訴她，對她比較好…最後我選擇了告訴V：你正子攝影顯示癌細胞與腫瘤比之前又進展了，速度很快，化療看能否控制住…

原計劃住院化療三次完即出院，沒想到打完化療隔二天忽然劇痛+發燒，後續還一度被主治宣判時日不多，這一住住了47天才出院…

從知道復發起，我不斷回想，想知道何時復發的？三陰性乳癌真的進展那麼快？早發現是否能爭取到活著的機會？還是像朋友安慰我的那樣：早發現只是提早經歷抗癌的不適與折磨，最後只是多一些時間？我想，同樣處境的人看到這篇，一定能感同身受，因為每個選擇都如此困難。

但，我真的希望有她的日子一天是一天。

從安寧出院後，原計劃另找乳癌權威醫師評估治療計畫，並尋求與癌細胞共存的輔助療法，但，計畫趕不上變化，就在第四天幫V消毒導管傷口時，發現傷口變紅，隔天半夜，V痛醒，吃止痛藥一小時後，痛延伸到腳底，體溫37.5，立刻決定帶她去急診，怕傷口感染了，結果，真的是蜂窩性組織炎。然後，急診醫師說要再插一個孔放導管…

在急診室時，安寧的醫師來了解狀況，知道我們不考慮回安寧住院，建議轉胸腔科主治那裡，讓陳醫師決定，因為V胸水問題原本也需回診陳醫師，且V血壓偏低，因為對醫療不懂，看到血壓與這些狀況很擔心，但又無能為力…原本急診室醫師要將她安排住血液腫瘤科病房，在我們要求下安排到胸腔科病房，等到病床上去已晚上九點半，V開始發燒，很折騰的一天。

隔天陳醫師巡房，問我們怎麼會到安寧去了，醫生把我叫出去，說她腫瘤進展很快，要有心裡準備，並提到血壓低不是感染問題，是腫瘤問題…陳醫師鼓勵要化療，試一次看看，不好就不要做就好，但至少為自己努力過。

在陳醫師的鼓勵下，她說為了我決定化療

我和V討論後，決定化療，因為經過這次驚嚇，發現不治療，仍然有不治療需面對的問題，於是我們回覆陳醫師，願意化療。陳醫師知道我們之前遇到的狀況，告訴我們他會找他血液腫瘤科學弟幫忙，但說錯過黃金時期，現在比二個月前又惡化很多，不知腫瘤科醫生收不收，目前先把蜂窩性組織炎狀況排除，於是我們住院了9天（打抗生素）。

在陳醫師協助下，出院當天我們來到他學弟的門診，這位N主治告訴我們，前提是我們的認知，化療目標是不再生水，可以將導管拔除，而不是治癒，因為你已經錯過黃金時期，且告訴我們，V很虛弱，要化療要有很大的意志力，然後他開了口服化療藥讓V吃一週，看看她身體的反應。

一個月內不斷進出醫院

結果，口服化療才吃5天，再次傷口發炎，原本要急診，但車子開到一半，V想到急診又是一番折騰且沒有不舒服，於是轉而到她打高C的診所去，在那打了抗生素，帶了口服抗生素回家，但，隔一天傷口更紅還是跑了急診，再度住院，這次在胸腔科住了8天。

出院才3天，回診所要打高單位維他命C時，醫生量了血壓後問V：你是不是很虛弱？V回答：嗯，我很不舒服，非常靠意志力撐著。醫師說：你血壓極低只有66，心跳高到145，建議你們再去急診，怕有休克危險…於是我們趕緊驅車直奔急診，邊開車邊擔心，她是真的很虛弱…到達急診室門口，一樣讓她自己下車，我去停車（每次都讓她自己進去，實在很無奈，很不放心也沒辦法）。

停好車一進去，發現她因生命跡象不穩定被推去急救室，我只能在外面等通知，邊心急邊忍著淚，打電話給Yuan大哥跟老妹來支援（這一年來，除了我一人，一直是他們兩人在支援我倆），等了一個多小時再去問，可以讓一個人進去看了…看到V，她說醫生藥她決定使用不使用升壓劑，因之前也有類似經驗，我們考慮之後，還是決定不使用升壓劑。上去到病房後，開始發燒…

陳醫師巡房第一句話：你怎麼又進來我這裡了。有別於以往的親切，這次口氣有點指責，後來才知道，陳醫師一邊心急V一直無法到血腫科治療，一邊為了出院沒幾天立刻又住院傷腦筋（14天內進出2次），健保制度相關。這次，又是等抗生素療程結束才出院。

就這樣，從決定化療跟N主治第一次討論後，我們住院了三次，整整繞了一個月，都沒能回診開始進行化療，病況真的很坎坷，等到回診時，N主治說：你這時又更虛弱了，以你目前身體的程度，要化療風險很高喔。聽到這，我想，醫生都是用這樣講來讓病人很努力面對化療的吧，但之後我才知道，V的狀況真的不適合化療，太虛弱了，雖然後來化療了六次，除了癌痛以外沒甚麼副作用，但也因此延長了時間，延長了她的痛苦…算一算，這一年來出院在家的時間大概只有三個月。

從醫院回到家，V看到房間變了相當開心，一直跟我說她好喜歡現在房間的樣子，我在房間放了一張兩人的合照，這張照片，是前年生日到新藝奇吃軟殼蟹所拍的合照，沒有特別去慶祝，就很日常的找家餐廳吃個飯，很平常的一張合照，但也是我第一次將二人合照大辣辣擺出來，她不斷說好喜歡…

安寧出院這天，我家人特地煮了雞湯上來探望她，一回到家有熱騰騰的雞湯喝的感覺真好，雖然V吃的不多，有點虛弱，但是有家人關心心情很好。我知道她一直想跟我共組家庭，成為真正的家人，而這時，她的願望實現了，雖然有點遲，但，我知道，她內心的喜悅是難以形容的。

家人離開後，我們一起將物品歸位，然後開始適應新的階段，第一次使用家用製氧機、第一次自己換藥、第一次自己換嗎啡貼片…對於未來，不敢期待，只能努力的求平順，努力的跑，努力的打每一場仗，打一場場無法打贏的仗…

出院另求第二意見與治療

我跟V開始感到時間的壓力，健保規定住院不能超過三十天，V認為在家裡我無法照顧她，而我開始萌生出院另尋求第二意見與治療的想法，因為待在安寧病房，我覺得對於病情一點幫助都沒有。V一邊對於我的提議有所期待一邊否定希望，認為醫生說不可能治癒了，為何還要試？但每個人能活當然都希望能活著，所以最後還是期待著，至少要能夠成功的與癌細胞和平共存。

出院前的準備

出院前的準備（一）拆導管學情節消毒傷口換紗布

決定要出院後，醫師評估先將積水導管拿掉，因為這導管已30天，通常都只放20天，且導出的水不多了，未來如果積水要排，再回到胸腔科陳醫師那裡重新插新的導管。護理師也開始教我如何清潔消毒導管傷口，換紗布，V要我拍影片起來看著複習，這東西看起來簡單，對我而言要完全做到位還真有點不容易。

出院前的準備（二）租製氧機

V需使用氧氣，原以為在意願附近醫療材料行可方便租借，但並非如此，因此我詢問了一位在醫院工作的物理治療師朋友，她提供了專做呼吸治療相關儀器的廠商給我，租製氧機一天費用80元，如租借期間住院，住院天數不計費，廠商並配合我的時間提前二天把機器送到府，不收這二天的費用。感謝朋友提供的資源，V生病期間雖然沒有讓太多人知道，但靠著朋友獲得很多的幫忙。

出院前的準備（三）掛乳癌門診

我先上網掛號一位有名的乳癌醫師，這位醫師多年前我車禍腳受傷，被送到他的一般外科換藥，後來才知道只有我來換藥，其他人都是為了乳房疾病來的，這醫生非常親切和善，對他的印象很好，且這麼多年下來，他的名氣有增無減。

出院前的準備（四）整理家裡環境

另外，因為近二個月住院期間，沒空整理家裡，V是個相當愛乾淨整齊的人，如果沒整理一下她肯定受不了，於是找了老妹幫忙，並且將房間擺設做180度對換（要將衣櫥、床對換位子的事很久就想做了，但一直覺的太重我跟V做不來，沒想到在老妹幫忙下成功了，房間動線變得很好，且看起來更乾淨整齊。）

我們的下一步計劃

所以，我們的下一步計劃，就是：從安寧病房出院，去我選擇的乳癌醫生那裏掛門診，尋求治療，並且同時去打高單位維他命C，當成小化療的概念，同時繼續使用我前公司的一款相當獨特的超級益生菌產品（在安寧時已開始吃，我觀察到V的食慾增加）。

其實經過十個月現在寫這篇回想起來，當初到安寧的住院目標是什麼？似乎沒有人告訴我們，只因為不化療，就來到了安寧病房，一邊住安寧，一邊還是想要找尋治療希望，想要知道她的檢查結果究竟是多嚴重，來到安寧卻存著治療希望，這其實是相當矛盾也很奇怪的事。

在安寧期間，強效止痛已不夠力，換成了嗎啡，肋膜積水持續，每天排水的結果（排掉的都是身體的營養），就是有一天我發現她的臉型變了，變瘦長，好似變了一個人。有一天，V忽然不斷Repeat一句圖片上的英文，並揮動手腳，神情怪怪的，我問她怎麼了，她不斷地做些奇怪動作並唸著我要快樂，當下我想著是否安寧病房磁場不好，人也變得怪怪的，之後她告訴我：你沒發現磁場很差嗎？我在趕跑不好的磁場。（那次究竟是如何也不得而知，我只關心她的病況，是否到了在網路上搜尋到的癌末病人瞻妄現象，但似乎不像瞻妄，而我沒發現她的焦慮與不知所措）

每天醫師巡房時，我們都沒有交集，醫師覺得這病人對藥物意見很多，不知如何給予照顧，而我們覺得沒有獲得想要的幫助（想與癌細胞共存），同時，也開始積極吃具抗癌效果的保健產品（牛樟芝、超級益生菌），希望能與癌細胞共存。

在安寧時，有一次我們告訴主治，之前做正子攝影、電腦斷層與一些檢查，但我們都沒看到檢查結果，也不知道詳細情形如何，真的很誇張，主治請我到護理站他開畫面給我看，這是急診以來一個月第一次看到檢查結果畫面（至今我仍對血腫科醫師對V說你沒有要治療不需要知道此事耿耿於懷），一顆顆腫瘤佈滿她的右胸，擴散至肋膜（直至此時我才知道是肋膜，不是腹膜也不是胸膜），之前只知腫瘤引起積水，不知如此險惡，連腫瘤，都是最壞的那種，沒有標示腫瘤大小，因為是很多顆瀰漫型那種。

乳癌中最難搞的三陰性乳癌、腫瘤中最無法治療的瀰漫型腫瘤、惡性肋膜積水、被判生命剩三個月、加上誤診十個月…這關該如何過？

在我的要求下，安寧主治醫師幫V做了乳癌腫瘤標記與腫瘤指數檢測，檢測結果數值並不高，於是我們更積極想與癌細胞共存。

回診時N主治告訴我們，如果排不到就用急診方式進來(後來在急診室觀察，真的有些是這樣進來到病房的)，然後醫生告訴V，先門診化療，住院也是很辛苦，醫院也是很危險的地方(感染風險)，然後，2020年12月1日，V的第一次化療就在忐忑不安、如臨大敵的心情下，依時間到門診化療室報到。

護士領著V坐在一個看起來不太好坐的舊舊皮椅上，化療的位子排的好密集，我像劉姥姥進了大觀園那樣，對眼前這些現象簡直覺得不可思議。因為之前有很不好的化療經驗，V一直告訴我不要離開，在旁邊看著她，我下樓買了一杯咖啡，一開始的一個小時都在打”抗過敏的”、”抗嘔吐的”、”護胃的”這些藥，然後才開始上化療藥，幾個小時後她打完了第一次的化療藥-太平洋紫杉醇。

打完化療後，V說的嘴破、噁心嘔吐、掉髮、肝指數飆高、食不下嚥等副作用…都沒有發生，頂多就是口乾與嗜睡，因為以她的體力，醫生用很輕的劑量，但V依然不相信沒甚麼化療副作用。而化療後的飲食，就照著醫院交待的所有的東西都煮過、不要有生食、也不要跟她共餐—講的輕鬆，但飲食對我倆而言一直是這一路來很頭痛的問題，外食很難有好的營養照顧，時間與廚藝等種種因素，自己準備我又無法幫他傳營養的飲食，所以時常她無法吃好一點，單一食物一直吃、一成不變…兩人為了三餐可是互相壓力都爆表…

N主治醫師的計畫是打三週休息一週，但因為狀況不斷，所以從頭到尾都無法按照計劃…別人的化療可以像渡假一樣打完就出院回到生活，可以治療，V的化療只是跟生死畫押。

在血腫科等待時，主治其實已請來安寧團隊的人，安寧共照護理師每天都會來探望，幫V按摩舒緩疼痛，並給予安寧病房的資訊，比如那邊的照護與這裡有甚麼不同、共有幾個安寧病床、有幾人房等等，並邀請我們先到安寧病房那邊去參觀。安寧病房在另一棟，推著輪椅走路過去約20分鐘路程，走在路上百感交集，看著公園跳舞的人、川流不息的交通，想著為什麼V不能過那樣的生活，為什麼我倆被困在這裡？

與血腫科病房相比安寧病房很舊，走道很窄、設備都很舊，心裡覺得網路上文章不是都宣傳安寧病房不是等死，而是讓病人舒適的離開？但其實從設備就可看出，安寧沒有宣導中的受重視，畢竟以營利角度而言，當然血腫科比較能帶來獲利。護理師笑笑說：不要看設備，我們的服務與軟實力很強的，來了你們就能感受到。V告訴我：我知道你不喜歡這裡，但是我不想治療，既來之則安之，要快樂的過每一天…

安寧護士告訴我們，決定的話要先登記排病床，因為只有18床很不容易排到，於是V說好。在血腫科等待時，V時常要我買飲料請護士，不然就是跟護士開玩笑，希望她們工作能少點壓力。沒想到等了三天，護士來通知今天要轉過去安寧病房囉！啊不是說很難排到嗎？

整理好物品沒多久，醫院的外包救護車人員到了，當他們要將V從病床移動到救護車用的擔架時，V告訴他們：輕一點喔因為我很痛，那個擔架很硬可以幫我鋪棉被嗎？外包的年輕小鮮肉說：沒問題，來，一件夠嗎？V說：不夠不夠。小鮮肉立刻拿了第二件鋪上，開玩笑說要不要全部都鋪上來？V竟然回答說好。在救護車上，我在旁邊看了他倆的互動，一來那位先生很幽默服務又很好，二來感覺到V盡量在調適自己的心情，而我是百般不願意，進安寧好像等於判她死，我不想接受。

到了安寧病房，在將物品就定位時發現陪病床幾乎要跨掉，跟護士反應，護士堅持這裡沒有多餘的設備，而且它沒有壞，但我堅持，它幾乎無法平穩的保持平行，你將心比心覺得這樣OK嗎？在堅持之下，護士去找出了一個比較安全一點的陪病床來給我。V要我將帶過來的棉被二條鋪在陪病床上，不然太硬了你睡了肯定腰酸背痛，我才知道，剛才她是刻意要將棉被帶過來的，心裡感動了一下，她總是無時無刻在照顧著我。

因為得不到一個完整的檢查說明與治療計劃，我們想換主治醫生，聽第二意見，也聽聽我們到底有什麼選項。但得到的資訊是，除非主治願意簽名同意轉醫生，或先出院，然後自己再選擇別的醫生去門診，不然不可能。

有天買早餐回到病房，V告訴我主護有幫忙從助理醫師那問到，說主治不可能簽名。而住院期間是不能再掛其他門診的，我心理很抱怨為何不給資訊也不讓人換醫生。主護主動的又問了其他資源，可以看的出來她很想幫我們，最後她帶了一個同事來告訴我們，可以自費門診，不要插健保卡即可。

有了這方向我們很開心，感覺急診入院以來終於有新希望，心裡想著不要傳統化療或許能做細胞免疫治療或精準治療或XX治療，不管，有希望總是好的。

然後主護拿著醫院的門診表給我們，告訴我們哪幾位醫生是乳癌比較多人會找的，從她口中知道其中有親切型、經驗豐富型、還有一個年輕醫生研究與嘗試各種最新醫療方式，我們選了最後一個，因為網路一直看到免疫療法對三陰性乳癌有效的資訊，想找對免疫細胞療法有參與的醫生。

當天早上6點我到醫院門診區排隊，順利拿到號碼，按照看診號碼也順利的用輪椅推著V在外等候，然後輪到V了，推著她往前的當下腦中想著：終於可以換主治醫生了…

年輕醫生跟網站上照片一樣帥氣，但我都還沒開口，輪椅也還沒推定位，醫生就看著電腦說：妳們是住院病人，不能…幾乎是被秒退。我們說明了來意與原因，帥醫生笑著說我答應你我會好好研究你的病歷與檢查報告，然後跟妳的主治討論。

我們有點失望又有點為得到的承諾期待著…

然後隔二天主治來了，直接說妳們想找其他方法可以告訴我，我們都可以團隊會診的。然後幫我們找免疫細胞中心與安寧團隊來提供我們想要知道的資訊。

就這樣，沒了！

後續…才知道醫院有所謂的倫理，不可能這樣轉病人轉主治醫生。