其實經過十個月現在寫這篇回想起來，當初到安寧的住院目標是什麼？似乎沒有人告訴我們，只因為不化療，就來到了安寧病房，一邊住安寧，一邊還是想要找尋治療希望，想要知道她的檢查結果究竟是多嚴重，來到安寧卻存著治療希望，這其實是相當矛盾也很奇怪的事。

在安寧期間，強效止痛已不夠力，換成了嗎啡，肋膜積水持續，每天排水的結果（排掉的都是身體的營養），就是有一天我發現她的臉型變了，變瘦長，好似變了一個人。有一天，V忽然不斷Repeat一句圖片上的英文，並揮動手腳，神情怪怪的，我問她怎麼了，她不斷地做些奇怪動作並唸著我要快樂，當下我想著是否安寧病房磁場不好，人也變得怪怪的，之後她告訴我：你沒發現磁場很差嗎？我在趕跑不好的磁場。（那次究竟是如何也不得而知，我只關心她的病況，是否到了在網路上搜尋到的癌末病人瞻妄現象，但似乎不像瞻妄，而我沒發現她的焦慮與不知所措）

每天醫師巡房時，我們都沒有交集，醫師覺得這病人對藥物意見很多，不知如何給予照顧，而我們覺得沒有獲得想要的幫助（想與癌細胞共存），同時，也開始積極吃具抗癌效果的保健產品（牛樟芝、超級益生菌），希望能與癌細胞共存。

在安寧時，有一次我們告訴主治，之前做正子攝影、電腦斷層與一些檢查，但我們都沒看到檢查結果，也不知道詳細情形如何，真的很誇張，主治請我到護理站他開畫面給我看，這是急診以來一個月第一次看到檢查結果畫面（至今我仍對血腫科醫師對V說你沒有要治療不需要知道此事耿耿於懷），一顆顆腫瘤佈滿她的右胸，擴散至肋膜（直至此時我才知道是肋膜，不是腹膜也不是胸膜），之前只知腫瘤引起積水，不知如此險惡，連腫瘤，都是最壞的那種，沒有標示腫瘤大小，因為是很多顆瀰漫型那種。

乳癌中最難搞的三陰性乳癌、腫瘤中最無法治療的瀰漫型腫瘤、惡性肋膜積水、被判生命剩三個月、加上誤診十個月…這關該如何過？

在我的要求下，安寧主治醫師幫V做了乳癌腫瘤標記與腫瘤指數檢測，檢測結果數值並不高，於是我們更積極想與癌細胞共存。

因為得不到一個完整的檢查說明與治療計劃，我們想換主治醫生，聽第二意見，也聽聽我們到底有什麼選項。但得到的資訊是，除非主治願意簽名同意轉醫生，或先出院，然後自己再選擇別的醫生去門診，不然不可能。

有天買早餐回到病房，V告訴我主護有幫忙從助理醫師那問到，說主治不可能簽名。而住院期間是不能再掛其他門診的，我心理很抱怨為何不給資訊也不讓人換醫生。主護主動的又問了其他資源，可以看的出來她很想幫我們，最後她帶了一個同事來告訴我們，可以自費門診，不要插健保卡即可。

有了這方向我們很開心，感覺急診入院以來終於有新希望，心裡想著不要傳統化療或許能做細胞免疫治療或精準治療或XX治療，不管，有希望總是好的。

然後主護拿著醫院的門診表給我們，告訴我們哪幾位醫生是乳癌比較多人會找的，從她口中知道其中有親切型、經驗豐富型、還有一個年輕醫生研究與嘗試各種最新醫療方式，我們選了最後一個，因為網路一直看到免疫療法對三陰性乳癌有效的資訊，想找對免疫細胞療法有參與的醫生。

當天早上6點我到醫院門診區排隊，順利拿到號碼，按照看診號碼也順利的用輪椅推著V在外等候，然後輪到V了，推著她往前的當下腦中想著：終於可以換主治醫生了…

年輕醫生跟網站上照片一樣帥氣，但我都還沒開口，輪椅也還沒推定位，醫生就看著電腦說：妳們是住院病人，不能…幾乎是被秒退。我們說明了來意與原因，帥醫生笑著說我答應你我會好好研究你的病歷與檢查報告，然後跟妳的主治討論。

我們有點失望又有點為得到的承諾期待著…

然後隔二天主治來了，直接說妳們想找其他方法可以告訴我，我們都可以團隊會診的。然後幫我們找免疫細胞中心與安寧團隊來提供我們想要知道的資訊。

就這樣，沒了！

後續…才知道醫院有所謂的倫理，不可能這樣轉病人轉主治醫生。

在胸腔科病房又等了四天，血液腫瘤科主治醫師來了，但不是我們以為的會告訴我們病情以及治療計畫，一樣要我們先決定治不治療，然後說他病人很多很忙，匆匆離開了。在胸腔科陳醫師的鼓勵之下，陳醫師說，你們至少要給自己一次機會，至少化療一次看看，而且到血液腫瘤科還會再做進一步檢查，所以，我們決定先說要治療，了解更多再說，至少也要對目前病況的嚴重程度到哪？有什麼治療選項有所了解，而不是只知其一。

在原病房等血液腫瘤科病房有床又等了一星期，我心想，陳醫師不是說癌細胞不是三個月就變化一次，為何我們一直處於等待狀態？！

難等的血液腫瘤科病床與忙碌的血液腫瘤科醫師

終於，我們到了空氣中彌漫特殊藥味的血液腫瘤科病房，以為可以馬上得到主治醫師來告知狀況與治療計畫，但只等到醫師助理來，聊的都不是我們想知道的檢查或計畫，一樣要我們給答案，還提到，如果不治療，安寧也是個選項。當時聽了心裡很不是滋味。

第三天，主治醫師終於來了，一樣只是問答案，要不要治療（=化療）。因為我剛好不在，V轉述給我聽，意思是要她先決定要不要治療，她問不是還會詳細檢查以及告訴她結果，主治說如果你沒有要治療，不需要知道…我聽了有點傻眼，V說主護在旁邊聽了後來也跟她說她也很傻眼。

然後隔天，主治又來要答案了。

我問主治，除了化療還有其他選項嗎？主治說沒有，三陰性乳癌唯一就是化療，手術、標靶那些都不適合。V因為十年前的經驗非常排斥化療，告訴醫生她當初做到進加護病房，最後一次化療當時的主治也說不要做了。主治說他有看過十年前的報告了，她的確不適合化療，但現在醫學進步很多，化療副作用也不像以前那樣了…化療無罪…

我問，生醫產業的朋友有提到免疫療法，主治此時說：沒關係你說，都可以問。我接著說我上網查資訊好像還不錯。主治回：你們有錢嗎？有保險嗎？那個一年至少要花200-300萬，要一直做一直花，如果花了半年沒錢了，都白花…花200萬多活半年值得嗎？

我們醫學院七年專業養成的話你不信，你要去相信網路找的資料…。我解釋說：我看到的細胞免疫療法資訊大多是醫院的新聞稿，包括這醫院。主治：那是宣傳，都寫的很好，不好的它不會告訴你，而且那副作用更多…

最後主治說，你們想了解免疫療法我可以請免疫中心的人來說明，但，前提是你要願意拼化療，因為只有化療是全世界醫療公認最又效的癌症治療，只有化療是主菜，其他都是配菜，不可能說不要主菜只要配菜…

於是我又問：那化療有效的機率是幾成？主治回答我：我去擲筊。

V問：會用甚麼樣的化療療程？主治回答：這個是我們醫生的工作，你只要先下決心願意化療，其他的你們也不懂。

V問：現在的化療真的副作用比較小嗎？主治回答：因人而異，且老實說說以你八九十歲阿婆身體的虛弱度，要化療我都擔心。

如果不治療我有多久時間？醫生答三個月

V問：如果不治療，我能活多久？而這次是主治第一次給明確答案：三個月！

聽到三個月，從知道復發以來沒哭過的V直接難過得哭了起來，說著：三個月，還有那麼多事還沒做，三個月怎麼夠…（不輕易哭的她這樣哭，我感受到她的難過）

幾次接觸下來，我感到主治與我們之間溝通有很大的問題，我們也沒有對他不禮貌或口氣不好，但他每次講話卻都帶著生氣感，甚至被說我倆帶給他壓力，這種對話讓我感到很莫名，是我們很不會問問題嗎？

而接著幾天，主治依然來問答案，V都以事關重大要再思考回覆。主治依然給予不鼓舞人心的回答：我們醫生都可以等你，但你的癌細胞不會等你！然後主治下了最後通牒說：說實在每次我來你們這邊都感到你們的壓力，有很多的懷疑…V解釋著：我們沒有不信任醫生您，如果不信任就不會等著你告訴我檢查結果與治療計畫了…主治說：星期一前做出決定，你不治療還有很多人等著病床要化療…

我身體太虛弱已不適合化療

洗完頭髮，打完抗生素忽然想吐的感覺又出現，抱著不舒服的身子每天都不舒服實在很無奈。或許是昨天獲知朋友忽然走的消息太令人感傷，或許真的很不舒服或許感受到身體不佳的沉重壓力，她跟我說：不懂你為何一直要我化療，我這身體越來越差根本禁不起化療…我說你現在沒有在化療還是不舒服啊，她說：我知道妳也很痛苦，你的痛苦是心裡的痛苦，跟我的身體的痛苦不一樣，可能更苦，但一年了我每天都活的很痛苦，要不是自殺是不好的事，我早就做了，我身體越來越差我自己知道。

一路看著她承受痛苦，時常看了感到很不捨，我怎麼會不知道，只是那種痛苦只有她自己真正經歷著。她說：可以把過去、現在轉變成美好的回憶，這樣不是很好嗎？不懂為什麼堅持要她化療，只為了還能看到她，這樣嗎？這樣留下痛苦的回憶有甚麼意義…

知道她真的很痛苦，不知道該說甚麼，不知道該怎麼辦，我開始又忍不住悲傷落淚起來，然後打開FB，一半是祝我生日快樂，一半在為朋友的走感到不捨，此時內心真的悲傷無比，我不知道該怎麼辦？一路以來面對各種挑戰，永遠是走在鋼索上，隨時一放棄就會掉落，現在依然走在鋼索上，前進後退不得。

V一直總是對我很好，今天依然不例外，提起精神開心地為我唱了生日快樂歌，我許下願望：祝我們倆都很快樂！

人生無常~我在2021年才忽然發現我在地球

這一年來，看到了各種的苦，經歷了人生的無常，在這之前，我活在沒有苦痛的人生中，不知道人生之苦，而這週，朋友好端端的忽然就這樣走了，V的病況不斷惡化，還有那急診室大哥後續戲劇性的發展(見急診室故事這篇)，我才忽然發現，我住在地球，我在無時無刻都在變化的層次，我來體驗一切！

外面陽光普照，病房只剩氧氣聲音和我的鍵盤聲，祝我生日快樂~

在胸腔科病房二週後，所有的報告都出來了，主治醫師來查房時還是沒有告知答案，有一天一位醫生來，自我介紹是血液腫瘤科總醫師，來告訴我們檢查結果，是：三陰性乳癌四期擴散肋膜，願意治療嗎？然後寫下一張note，如果願意治療，要我們到十年前治療的醫院申請病歷報告。我問：什麼叫三陰性？醫生說：自行上網查就知道了！(我OS…不是應該是會告訴我們完整病況與治療計劃還是甚麼嗎？）

被告知癌症四期後的反應

然後，結果出來了，V很淡定，沒有情緒，我問她：你有什麼感受？她說：有猜想到，十年前就看開了，沒事！而我，忍了這些日子，終於忍不住在她面前崩潰，邊哭邊告訴她：我早知道結果，我不要失去你…

這段時間每每忍到回家洗澡時放聲大哭，釋放情緒，今天在她的安撫下，我感覺到，唯有在她面前哭，我的情緒才能獲得安撫。

告知檢查結果後，醫院的下一步

然後，胸腔科主治問我們願不願意治療，願意治療才轉到血液腫瘤科，如不治療她也不屬於胸腔科，胸腔科只能照顧她積水與導管問題。

我們問胸腔科主治，治療是化療嗎？主治說應該是，但他不是當科無法告訴我們，並鼓勵至少試一次，說現在化療跟10年前不同了，進步很多…

我們在資訊實在很有限的狀況，被告知要先做選擇。怎麼選？復發情況有多嚴重？腫瘤狀況如何？癌細胞指數如何？治療的機會如何？有那些治療上的選擇？還有多少時間？以上問題通通都是問號。

尤其V基於過去化療慘痛經驗（六次療程只做了五次主治宣布不要做了，因為一直進加護病房），非常排斥化療，在非常不願意化療，對於治療的選項這類資訊又沒有的情況下，我們請胸腔科主治幫我們找血液腫瘤科主治來說明，我們才好給答案。

等血腫科醫生來一等又是4天，怎麼這麼久都沒來？答：血腫科醫生都非常忙，病人非常多，再等等。

算一算掛急診住院後，我們在胸腔科整整住了22天。

在生命中重要的另一半發現癌症復發四期轉移的第六個月又16天生日這天，終於撐著眼皮動手把部落格弄好，可以開始寫文章了。

即便這段日子每天都使盡全力、筋疲力盡，但想要把日常記錄下來的想法沒有一刻改變過，因為自從發生以來上網爬文，在時間壓力下，想要從浩瀚的網路世界獲得資訊，卻幾乎沒有癌友或陪病者親生經歷的心得，有的，也只是經過包裝或一點點的資訊。我們沒有加入任何癌友團體，所有的問題，得到的答案幾乎都是：不一定，因人而異。對於未來，我們一片未知…

網路抗癌資訊看似很多，結果怎麼爬文都不外以下幾類：各大醫院的衛教文章、醫院醫生新聞稿、抗癌偏方廣告…這些資訊，似乎幫助有限。比如：當知道三陰性乳癌復發四期擴散肋膜時，只能搜尋到“什麼是三陰性乳癌”“中位數存活期15個月”“易復發且速度快”這類資訊，但，我想知道，是否有人三陰性乳癌四期奇蹟治癒？是否有好的三陰性乳癌治療實際經驗可參考？有人真的吃牛樟芝抗癌成功的嗎？抗癌成功的人都做了些甚麼事？癌痛除了嗎啡沒有其他辦法了嗎？

為愛而寫

想要將這段時間所見所聞與心得寫下來，自己抒發心情與做記錄，也同時因為我知道這些實際經歷分享，可以幫助到想要搜尋抗癌相關實際經驗分享資訊來看的人，用文字貢獻一點點力量，生病真的太辛苦！太辛苦！

故事從2020年的8月照了一張X光開始，我們過去的生活回不去了，只有一步步往前邁進，我們每天都在戰鬥……

Ps.有時文章會看到沒寫完的，因為都是利用碎片時間寫，且用手機打文章，現況是常常會忽然沒空寫，只能後續再補上了，所以時間點跳來跳去，也是不得已，待有時間再將文章的時序整理一下。

不必太糾結於當下，也不必太憂慮未來，當你經歷過一些事情的時候，眼前的風景已經和從前不一樣了。

村上春樹——1Q84